Iz Udruženja poručuju kako je riječ o važnom pomaku nakon brojnih sastanaka, dopisa, javnih apela i kampanja kojima su pokušavali upozoriti na položaj oboljele djece. Nadajmo se da su u pravu.
Cinici bi rekli: “Hajde, neka korist i od izbora”. I funkcionerskih predizbornih kampanja.
Nakon više od 7 mjeseci (oko 210 dana, preko 5 hiljada sati – da upotrijebimo adekvatniju jedinicu mjere) bezuspješnog pokušavanja da se dopre do institucija i objasni im se važnost hitnog odobrenja finansiranja spasonosnog lijeka za oboljele od Dišenove mišićne distrofije u Federaciji BiH, koji oboljelim i njihovim porodicama konačno nudi nadu, Federalni premijer je primio predstavnike udruženja koje okuplja porodice oboljelih od ove bolesti i Inicijative “Glasaj za život”, koji im pomažu u njihovoj borbi za obezbjeđenje ovog lijeka.
Pokušajmo zanemariti činjenicu da, s obzirom na temu i nadležnost, nije premijer taj koji ih je trebao primiti, nego ministar zdravstva (iz HDZ-a 1990) i direktorica Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH (iz HDZ-a BiH), koji pritom, nisu ni prisustvovali pomenutom sastanku (što samo govori o načinu funkcionisanja vlasti u ovoj zemlji i odgovornosti političkih aktera).
No, “poklonjenom konju se ne gleda u zube”, kaže stara narodna, a i ljudi u očaju su zahvalni i na svakom gestu razumijvanja i podrške. Pa su tako i iz Udruženja javno zahvalili Premijeru i pomoćniku direktorice Federalnog zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja i Fonda solidarnosti (što je najviše, od prisustva odgovornih za zdravstvo u FBiH, što je Premijer lično mogao obezbijediti).
Podsjetimo, radi se o jednoj od najtežih i najagresivnijih rijetkih genetskih bolesti, koja uzrokuje stalno propadanje mišića, usljed čega dolazi do postepenog gubljenja sposobnosti hodanja, samostalnog kretanja i obavljanja svakodnevnih aktivnosti. A kako bolest napreduje, zahvata i respiratorne mišiće te srčani mišić, što dovodi do životno ugrožavajućih komplikacija i nažalost, preranog gubitka života. Pogađa gotovo isključivo dječake, a simptomi se javljaju u ranom djetinjstvu.
I radi se o Givinostatu, lijeku koji oboljelima od ove bolesti pomaže da se zaustavi njena brza progresija, sačuva pokretljivost, te snaga srčanog i respiratornih mišića, čime se kvalitetno produžava život oboljelih.
Premijer je podržao zahtjev Udruženja da se ovaj lijek uvrsti na listu lijekova za interventni uvoz.
Učesnicima su čak, na sastanku, predstavljeni konkretni koraci koji bi u idućim mjesecima trebali dovesti do nabave traženog lijeka i njegova uključivanja u liječenje oboljelih u Federaciji (podsjetimo, lijek je dostupan pacijentima u RS).
Vlada FBiH trebala bi, prema navedenom, na jednoj od idućih sjednica razmatrati ovo pitanje, te Federalnom ministarstvu zdravstva uputiti službeni zahtjev za hitnu reviziju popisa lijekova za interventni uvoz, s ciljem uvrštavanja Givinostata na spisak.
Na sastanku je, prema informacijama iz Udruženja, rečeno i da bi se sredstva za lijek mogla osigurati preraspodjelom novca predviđenog rebalansom budžeta za finansiranje Federalnog zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja i Fonda solidarnosti FBiH u 2026. godini.
Iz Udruženja poručuju kako je riječ o važnom pomaku nakon brojnih sastanaka, dopisa, javnih apela i kampanja kojima su pokušavali upozoriti na položaj oboljele djece.
“Naša djeca nemaju mnogo vremena za daljnje čekanje. Svaki dan bez terapije znači nepovratan gubitak mišićne snage”, poručili su iz Udruženja.
No, ostaje otvoreno pitanje kako će reagovati Ministarstvo zdravstva, odnosno ministar.
Iz Udruženja su, pod utiskom sastanka sa Premijerom, optimistični i nadaju se da će i Ministar pozitivno reagovati i sa svoje strane ubrzati postupak uvođenja terapije. Ali su svjesni da je pred njima, u najmanju ruku, još mnogo posla.
“Naša borba nije završena sve dok terapija ne bude dostupna svakom dječaku kojem je potrebna i koji ispunjava kriterije proizvođača i agencija koje su odobrile givinostat”, naveli su. Ali da nakon sastanka u Vladi FBiH vjeruju kako su bliže cilju.
Nadajmo se da su u pravu. A da cinici, koji političarima ne vjeruju ni prije ni poslije izbora, nisu.
(N.N., Odgovorno)
