Predsjednica Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske Biljana Kotur, u svojoj izjavi za javnost, istakla je da je u nedelju održana trka više od sportskog događaja – glas podrške, solidarnosti i nade za sve osobe koje se bore sa spinalnom mišićnom atrofijom, rijetkom i teškom dijagnozom koja pogađa i djecu i odrasle.
U organizaciji nevladine humanitarne organizacije Savez za rijetke bolesti Republike Srpske, juče je u banjalučkom parku “Mladen Stojanović” održana humanitarna trka pod nazivom “Za SMA trčim i ja”.
Cilj trke, organizovane u saradnji sa Banjalučkom trkačkom ligom, bio je podizanje svijesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji, a učesnici su pozvali građane da doniraju sredstva na broj telefona 1412 za pomoć oboljelima od SMA i drugih rijetkih bolesti.
Savez je aktivirao ovaj humanitarni broj kod mtel mreže, u mjesecu avgustu, da bi omogućio građanima da i na ovaj način podrže njegove aktivnosti.
U objavi na svojoj web stranici Savez je naveo da je u prošloj godini, prikupivši novac od različitih donatora, realizovao različite humanitarne aktivnosti.
“Pomogli smo finansijskim sredstvima porodicama koje su se konkretnim zahtjevima obratile za pomoć pri nabavci lijekova ili pomagala za koje troškove FZO RS ne snosi. U ove svrhe raspodjeljeno je 8.410 KM. Savez je u 2024. godini rasporedio i sredstva za oboljele od bulozne epidermolize u iznosu od 7140 KM. Takođe, donirani su filteri UKC RS za primjenu lijeka kod djece sa mukopolisaharidozom za period do okončanja redovne nabavke navedenih filtera od strane UKC RS. Savez je prije početka školske 2024/2025. godine objavio konkurs za obezbjeđivanje pomoći u pripremi za školu za nezaposlene roditelje ili oboljele, za samohrane roditelje, kao i one kojima kućni budžet u skladu sa kućnom listom ne omogućava adekvatnu nabavku potrebnog. U ove namjene je obezbjeđeno i raspoređeno 2.600 KM za 13 porodica. Isti konkurs je i trenutno aktivan za narednu školsku godinu.”, naveli su iz Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske, koji je osnovan 2015. godine, a od 2016. Ima status Udruženja od posebnog javnog interesa za Republiku Srpsku.
Predsjednica Saveza Biljana Kotur, u svojoj izjavi za javnost, istakla je da je u nedelju održana trka više od sportskog događaja – glas podrške, solidarnosti i nade za sve osobe koje se bore sa spinalnom mišićnom atrofijom, rijetkom i teškom dijagnozom koja pogađa i djecu i odrasle.
Prema njenim riječima, u Republici Srpskoj od ove bolesti boluje šest odraslih lica, od kojih samo jedno prima inovativnu terapiju.
Koturova je navela da Savez okuplja 380 članova koji boluju od 180 različitih rijetkih bolesti.
Podsjetimo, u svijetu postoji od 5000 do 7000 poznatih rijetkih bolesti, a pogađaju oko 20 milijuna ljudi u Europi, dok su velika većina oboljelih djeca. Europska unija bolest smatra rijetkom kada pogađa manje od 1 na 2000 građana. Rijetke bolesti trenutno pogađaju 3,5% – 5,9% svjetske populacije. 72% rijetkih bolesti genetski su uvjetovane, dok su druge posljedica infekcija, alergija i okolišnih uzroka. Rijetke bolesti karakterizira široka raznolikost simptoma i znakova koji se razlikuju ne samo od bolesti do bolesti, već i od pacijenta do pacijenta koji boluju od iste bolesti.
Zbog rascjepkanosti znanja o rijetkim bolestima i malog broja pacijenata oboljelih od ovih bolesti potrebna je međunarodna suradnja i solidarnost.
Od 2008. godine, postoji i Međunarodni dan rijetkih bolesti, koji se obilježava svake godine zadnjeg dana februara.
(T.H., Odgovorno)
