“Vrijeme je najvažniji faktor. Svaki mjesec čekanja znači nepovratni gubitak mišićne funkcije koju nijedna terapija kasnije ne može vratiti. Zbog toga odgađanje donošenja odluke ima direktne posljedice na zdravlje i budućnost djece koja čekaju terapiju.”
Nedostatak socijalne osjetljivosti, u kombinaciji sa nesposobnošću i sporošću u reagovanju u hitnim situacijama, možda je najstrašnije karakteristika ovdašnjih vlasti. Pogotovo kad su žrtve nedjelovanja bolesna djeca. Kao u slučaju oboljelih od Dišenove mišićne distrofije u Federaciji BiH.
Radi se o jednoj od najtežih i najagresivnijih rijetkih genetskih bolesti, koja uzrokuje stalno propadanje mišića, usljed čega dolazi do postepenog gubljenja sposobnosti hodanja, samostalnog kretanja i obavljanja svakodnevnih aktivnosti. A kako bolest napreduje, zahvata i respiratorne mišiće te srčani mišić, što dovodi do životno ugrožavajućih komplikacija i nažalost, preranog gubitka života. Pogađa gotovo isključivo dječake, a simptomi se javljaju u ranom djetinjstvu.
Već 7 mjeseci Udruženje za Dišenovu mišićnu distrofiju u Bosni i Hercegovini i roditelji oboljele djece apeluju na nadležne institucije – Vladu FBiH, Federalno ministarstvo zdravstva i ZZOiR FBiH – da za 15 dječaka u Federaciji BiH, oboljelih od Dišenove mišićne distrofije (DMD), hitno osiguraju lijek koji može usporiti progresiju njihovog oboljenja, odnosno da taj lijek (Givinostat) uvrste na Poseban program liste lijekova FBiH (Fond solidarnosti).
U tom periodu upućeni su brojni zahtjevi, urgencije i dopisi Federalnom ministarstvu zdravstva, Vladi Federacije BiH i drugim nadležnim institucijama, no, bez rezultata.
Da bi stvar bila tragičnija, lijek je dostupan za pacijente u drugom entitetu, a, nedavnom odlukom HZZO-a, i u susjednoj Hrvatskoj.
“Udruženje još jednom poziva Federalno ministarstvo zdravstva, Vladu Federacije BiH i sve nadležne institucije da bez daljnjeg odgađanja okončaju proceduru i omoguće dostupnost lijeka Givinostat za svu djecu koja ispunjavaju medicinske kriterije”, navodi se u saopštenju ovog udruženja.
Radi se o vrlo skupom lijeku, koji je iz tog razloga, nedostupan većini porodica s oboljelom djecom. Te je podrška države, odnosno Fonda solidarnosti, neophodna. Pritom, radi se o prvom lijeku koji je oboljelim od ove bolesti ponudio nadu.
“Givinostat je prva terapija koju ova djeca imaju na raspolaganju. Do danas nisu imali nijednu terapijsku mogućnost koja usporava tok njihove bolesti. Godinama su bili prepušteni sami sebi dok je bolest neumoljivo napredovala.”, navode iz Udruženja. Upozoravajući:
“Vrijeme je najvažniji faktor. Svaki mjesec čekanja znači nepovratni gubitak mišićne funkcije koju nijedna terapija kasnije ne može vratiti. Zbog toga odgađanje donošenja odluke ima direktne posljedice na zdravlje i budućnost djece koja čekaju terapiju.”
Na žalost, zbog društva u kome živimo i načina na koji političari reaguju na svaki problem, zahtjev ili kritiku, iz Udruženja osjećaju potrebu da naglase da ovo nije političko pitanje, nego pitanje prava djece na pravovremeno liječenje, dostojanstven život i jednaku šansu za budućnost.
“Mi se ne borimo za luksuz. Mi se borimo za osnovno pravo, pravo na liječenje. Dok je lijek dostupan drugoj djeci u svijetu, naša djeca ga i dalje čekaju. A za djecu sa Dišenovom mišićnom distrofijom, čekanje znači gubitak snage, vremena i mogućnosti koje se nikada ne mogu vratiti.”, ističu iz Udruženja za Dišenovu mišićnu distrofiju u BiH, apelujući na nadležne institucije da reaguju odmah i bez odlaganja odobre spasonosnu terapiju.
(T.H., Odgovorno)
